Nancywa es el pseudónimo de una de las 30 personas que vive más de 20 años con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) en Bolivia. El grupo evita que el virus se convierta en una traba para vivir a través del cambio de hábitos y los retrovirales.
La situación no fue fácil para las primeras personas que dieron positivo al VIH en Bolivia. En los años 80, Nancywa fue la primera en salir por los medios de televisión y encapuchada para denunciar la discriminación de un grupo de vecinos, que intentaron quemar y pintar su casa. Hoy, con 77 años, ella sobrevive al virus aunque con algunas dolencias.
“En los años 80 y 90, la sociedad poco o nada sabía del VIH, por tanto la discriminación era alta y no había una política de salud, pero gracias a la lucha de muchos activistas se logró hacer cambios y hoy suman al menos 30 personas, como Nancywa, las que viven con el virus por más de 20 años”, informó Juan Carlos, integrante de la Red Nacional de Personas con VIH y sida (RedBol).
El primer caso de VIH en Bolivia fue reportado en 1984 en la ciudad de Santa Cruz, cuatro años después de ser descubierto en Estados Unidos. Según Julio César, otro miembro de RedBol, el primer caso en el país fue “ocultado con dinero” por el temor de la familia del portador.
Entre las personas que viven más años con el virus está un militar que ahora es parte del servicio pasivo y quien lo habría adquirido en una de las misiones en el exterior. Al igual que Nancywa y el militar, hay otros 28 portadores del virus por más de 20 años.
“Se demostró que el VIH no mata si uno sabe cambiar de hábitos o cuando se demanda la prueba rápida ante una relación sexual casual sospechosa. Si se detecta temprano se puede controlar antes que pase a fase sida (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida)”, dijo Julio César.
Violeta Ross, presidenta de RedBol, explicó que en 2002, 52 personas con VIH enviaron una solicitud de “medidas cautelares” ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos de la Organización de Estados Americanos (OEA), en demanda del acceso universal, gratuito y de por vida a los medicamentos para el VIH.
En 2004, dicho organismo emitió veredicto a favor de las 52 personas y al año siguiente el Gobierno de Bolivia comenzó a entregar fármacos en cantidades bajas.
“De las 52 personas que firmamos la demanda, solo siete estamos vivos”, lamentó la activista que vive 21 años con el virus.
Según el Programa Nacional de VIH/sida, desde 1984 hasta diciembre de 2018, Bolivia registró 23.926 casos notificados; el 73% son personas entre 15 y 39 años, es decir población joven y económicamente activa. Por cada dos hombres con el virus hay una mujer. La Ley 3729, de agosto de 2007, protege su identidad.
Como cada 1 de diciembre, mañana se conmemora el Día Mundial de Lucha contra el Sida, como una forma de concientizar sobre esta enfermedad.
Historias de pacientes que luchan contra el VIH
‘Fui notificado de la manera más cruel’
“Hace 20 años, cuando tenía 22 años, me notificaron de la manera más cruel que era positivo al VIH, esto debido a la ignorancia que era más fuerte en esos años. Me sometí al diagnóstico y cuando fui a recoger el resultado el personal no estaba, solo una señora de limpieza, quien al preguntar el motivo me respondió: ‘Ah, ¿usted es el que tiene sida?’. Esa respuesta hizo que me convierta en activista y desde ese entonces lucho con otros amigos para que el Estado financie los medicamentos y las pruebas rápidas. (Julio César)
“Nunca pisé el hospital por el virus”
Desde que supe que tenía VIH conté con el apoyo total de mi familia, ellos me ayudaron a salir adelante. Son más de 21 años viviendo con el virus, no fue fácil, pero cada día salgo adelante porque cambié mis hábitos de vida y no descuido el tomar los retrovirales, lo que impidió que pise un hospital por causa de alguna enfermedad asociada, nunca pisé uno por alguna complicación. Mi fortaleza son mis padres y mi familia que jamás permite que baje los brazos o me rinda. (Gracia Violeta)
“Antes el diagnóstico era de muerte”
En uno de los meses de 1999 diagnosticaron VIH a mi pareja, tiempo después me hice el análisis y di positivo, por esos años el diagnóstico era de muerte, era enfrentarse a un tipo de muerte por la poca información que se tenía sobre el virus, el rechazo de la sociedad y porque no estaba dentro de las políticas de salud. Pero el deseo de salir adelante fue mi motivación para iniciar con otras personas la cruzada para que los medicamentos y diagnóstico temprano sea una realidad. (Juan Carlos)
La Razón (Edición Impresa) / Wilma Pérez / La Paz